Mỗi năm có khoảng trên 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia

Việt Nam hiện có 12 triệu mang gen bệnh Thalassemia, trong khi nghiên cứu chuyên sâu mới nhất về đặc điểm dịch tễ học bệnh này cho thấy bệnh Thalassemia đang là vấn đề lớn, ảnh hưởng nghiêm trọng tới sức khỏe, kinh tế, xã hội và chất lượng giống nòi Việt Nam.

Người mang gen bệnh Thalassemia có mặt ở tất cả các dân tộc, tất cả các tỉnh thành

Khảo sát, nghiên cứu mới nhất về bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam vừa được các chuyên gia Viện Huyết học – Truyền máu TW thực hiện trên quy mô lớn nhất từ trước đến nay với 30.000 người thuộc 38 dân tộc tại các vùng miền trên cả nước; các xét nghiệm cũng được thực hiện bằng kỹ thuật hiện đại nhất, cho thấy tỷ lệ mang gen bệnh khoảng 13%.

Tỷ lệ này khác nhau ở các dân tộc, mang gen bệnh thấp nhất là dân tộc Kinh (chiếm 7%) ở đồng bằng sông Hồng; 10,8% ở TP.HCM và 13,7% ở miền Trung. Tỷ lệ mang gen bệnh của dân tộc Tày là 26,1%; Thái (38%); Mường (41%); Khơ Me (43,8%); đặc biệt cao với người dân tộc Gia Rai (73,3%) và Ê Đê (80,1%).

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc (Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông) tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao, ước tính mỗi năm, trong khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh mức độ trung bình đến nặng, là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.

Bố mẹ cùng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh nhưng vẫn có thể sinh con khỏe mạnh nếu đi khám sàng lọc trước khi mang thai

Theo TS Nguyễn Thị Thu Hà- Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học- Truyền máu TW hiện người mang gen bệnh Thalassemia có mặt ở tất cả các dân tộc, tất cả các tỉnh thành với tỷ lệ chung ước tính là 13,8% (khoảng 12 triệu người). Mỗi năm có khoảng trên 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó khoảng trên 2.000 trẻ bị bệnh nặng.

Các chuyên gia cũng nhấn mạnh, đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Chuyên gia của Liên đoàn thalassemia thế giới cũng nêu thực trạng đáng quan ngại về bệnh này là nếu không điều trị, bệnh gây tử vong rất sớm ngay từ khi còn là đứa trẻ; điều trị không đầy đủ thì có thể tử vong khi 15 - 20 tuổi. Tuy nhiên, chi phí rất tốn kém.

Hiện ước có khoảng 20.000 bệnh nhân gần được điều trị, trong đó 44% là trẻ em dưới 15 tuổi. Chi phí điều trị khoảng 3 tỉ đồng/người đến năm 30 tuổi, và cần 500.000 đơn vị máu cho các bệnh nhân, ước cần tối thiểu 2.000 tỉ đồng/năm để điều trị cho tất cả các bệnh nhân.

Làm gì để không phải có thêm những đứa trẻ chào đời mang gen bệnh "khó chữa, dễ phòng"?

Hôm nay 8/5- Ngày Thalassemia thế giới- ngày dành riêng cho những người bệnh mang gen căn bệnh này. Chúng ta đã từng biết đến nhiều câu chuyện đau lòng về những gia đình có trên một người mang gen bệnh, họ phải vất vả như thế nào để sống cuộc sống mà buồng bệnh là nơi trú ngụ thường xuyên; nhưng chúng ta cũng đã thấy nghị lực, niềm hạnh phúc của những người mang gen bệnh đã làm được cho bản thân họ... Và, hơn hết, chúng ta luôn mong muốn những đứa trẻ chào đời khoẻ mạnh, không mang trong mình căn bệnh khó chữa dễ phòng này. Vậy để làm được điều đó có khó quá không? chúng ta phải làm gì?

TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà cho hay, nhiều năm gắn bó với những bệnh nhân Thalssemia, chị đã chứng kiến không biết bao nhiêu trường hợp đau lòng. Trên thực tế, bệnh Thalassemia là bệnh điều trị vô cùng vất vả và tốn kém nhưng con người có thể chủ động phòng tránh không sinh ra con bị bệnh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản.

Do đó, theo TS Hà để giảm gánh nặng cho mỗi gia đình và cả xã hội, giải pháp hữu hiệu nhất là nâng cao được nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia để họ chủ động phòng tránh chứ không phải là có bệnh rồi mới điều trị, đặc biệt là các bạn trẻ nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Niềm vui của những trẻ tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương khi được tặng sách vở

“Hiện nay, tất cả các phòng khám từ tuyến huyện đều làm được loại xét nghiệm này với chi phí chỉ khoảng 45.000 đồng/xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu. Hiện Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có chương trình Hiến máu tình nguyện tặng gói quà xét nghiệm máu, có thể sàng lọc được bệnh Thalassemia, mọi người nên tham khảo sử dụng”- TS Hà thông tin.

Chia sẻ về vấn đề này, TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu trung ương cho rằng, vấn đề then chốt của việc kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh Thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia.

Theo đó, các giải pháp quốc gia cần phải được triển khai đồng bộ như: đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh thalassemia vào danh sách các bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; đưa thông tin về thalassemia vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh thalassemia trên toàn quốc. Cùng với đó, sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng.

Thái Bình

Nguồn: Sức khỏe đời sống
1  ... Tiếp » 

Cây thuốc việt nam, cách trồng, thu hái chế biến và phương pháp trị bệnh ban đầu của Tác giả Lương Y Lê Trần Đức

Cây thuốc việt nam, cách trồng, thu hái chế biến và phương pháp trị bệnh ban đầu của Tác giả Lương Y Lê Trần Đức
Cuốn sách được biên soạn rất công phu, có tính khoa học, tổng hợp những kinh nghiệm dùng thuốc trị bệnh của các danh y Việt Nam, của nhân dân nước ta và nước ngoài với trên 830 cây thuốc chính và phụ, thêm 70 loại dược liệu động vật và khoáng chất, xếp thành 25 mục theo công năng chủ trị, có kèm theo bảng tra cây thuốc, vị thuốc và bản hướng dẫn cách tìm vị thuốc, phương thuốc đối với một số bệnh thường gặp.

Sách mới: Hạnh phúc không nằm trong ví

Sách mới: Hạnh phúc không nằm trong ví
Trong cuốn sách này, tác giả Ryunosuke Koike, một nhà sư Nhật Bản, sẽ trình bày và lý giải về lối sống “Hạnh phúc không cần tiền bạc” cũng như lý giải tại sao việc theo đuổi tiền bạc không những không đem lại hạnh phúc mà còn đem lại đau khổ cho chúng ta.

Trường Cao đẳng Y Dược Hà Nội mở lớp chui tại Hải Phòng

Thông tin cần biết về tuyển sinh vào trường Đại học Y Hà Nội năm 2019

Giảng viên là bác sĩ chuyên khoa II sẽ được công nhận tương đương tiến sĩ

Dự kiến học lực giỏi lớp 12 mới được xét tuyển ngành Y

Trường đại học y khoa Phạm Ngọc Thạch

Trường đại học y khoa Phạm Ngọc Thạch
Bồi dưỡng, đào tạo nâng cao trình độ đội ngũ nhân lực y tế, từng bước triển khai đào tạo các loại hình sau đại học như Bác sĩ Chuyên khoa cấp I, cấp II, Nội trú, Thạc sĩ và Tiến sĩ.

VATM - Học viện Y Dược học cổ truyền Việt Nam

VATM - Học viện Y Dược học cổ truyền Việt Nam
Học viện thường xuyên được sự quan tâm của lãnh đạo Bộ Y tế, Bộ Giáo dục và Đào tạo, sự giúp đỡ tận tình của các Vụ, Cục chức năng của Bộ Y tế, Bộ Giáo dục và đào tạo trong mọi lĩnh vực hoạt động của Học viện.

Trường Đại học Y tế Công cộng

Trường Đại học Y Hải Phòng

Đại học Y khoa Thái Bình

Đại học Y khoa Vinh

Viêm da dị ứng (Eczema)

Viêm da dị ứng (Eczema)
Sần sùi, mảng màu đỏ thường là không dày và phân định ranh giới riêng biệt của bệnh vẩy nến ảnh hưởng đến khuôn mặt, cổ và thân trên

U sắc tố (melanoma) ác tính

U sắc tố (melanoma) ác tính
Trong khi bề mặt khối u ác tính lan truyền phần lớn là một bệnh của người da trắng, người thuộc các chủng tộc khác vẫn có nguy cơ này và các loại khác của các khối u ác tính

Rối loạn sắc tố da (nốt ruồi, bớt, tàn nhang) lành tính

Nguyên tắc của trị liệu da liễu

Giai đoạn cuối đời của bệnh nhân

Điều trị đau không dùng thuốc và diễn biến cuối đời

Cách làm vịt quay trộn măng

Cách làm vịt quay trộn măng
Ướp gia vị với muối tiêu, đường, mật ong, ngũ vị hương, để khoảng 3 giờ cho ngấm gia vị Xối mỡ hay cho vào lò nướng chín vàng

Cách làm cút tiềm ngũ quả

Cách làm cút tiềm ngũ quả
Tiếp tục đun nhỏ lửa khoảng 15 phút, cho nấm đông cô, củ năng, táo tàu vào, nấu đến khi cút mềm, cho kim châm, đậu bo bo vào

Cách làm lưỡi vịt rang muối

Cách làm bún khô xào giòn

Cách làm cá cuốn bún

Cách làm vịt nấu chao

Ford looks to introduce health, wellness apps to its cars

Ford looks to introduce health, wellness apps to its cars
That’s the plan from the Ford Motor Company, which is working with healthcare companies WellDoc, Medtronic and SDI Health to include health and wellness in-car connectivity solutions on the Ford SYNC platform.

What are the effects on health of transport-related air pollution?

What are the effects on health of transport-related air pollution?
Exposure to transport-related air pollution varies, as some groups may be more exposed, depending on how long they stay in polluted areas and what they do while there.

Health chiefs welcome ban on smoking in cars carrying children

Do electric cars cause cancer?

Electric cars a mixed bag for health

Cars, Trucks, Air Pollution and Health

Lựa chọn ti vi tốt và phù hợp nhất

Lựa chọn ti vi tốt và phù hợp nhất
Trước khi sự ra đời của HD, điều quan trọng là phải ngồi đủ xa từ truyền hình mà không cảm nhận được chấm hình ảnh. Với bộ HDTV ngày nay, tuy nhiên, vấn đề lớn hơn là kích thước của căn phòng của bạn.

Lựa chọn bếp ga, bếp từ hay bếp điện

Lựa chọn bếp ga, bếp từ hay bếp điện
Bếp điện với cuộn làm nóng dễ dàng thay thế không tốn kém nhiều. Bếp điện loại mới đắt tiền một chút và sửa chữa khó hơn, nhưng rất dễ dàng làm sạch vì nó chỉ là một bề mặt phẳng.

Tiêu chuẩn chọn lò vi sóng phù hợp tốt nhất

Lựa chọn nồi cơm điện tốt và phù hợp

Hoạt động trí não: thực phẩm liên quan chặt chẽ

Hoạt động trí não: thực phẩm liên quan chặt chẽ
Kết hợp nhiều loại thực phẩm vào chế độ ăn uống lành mạnh một cách thường xuyên có thể cải thiện sức khỏe của bộ não, có thể chuyển thành chức năng tinh thần tốt hơn

Muối có thể là một yếu tố chính trong các phản ứng miễn dịch dị ứng

Muối có thể là một yếu tố chính trong các phản ứng miễn dịch dị ứng
Ở các nước công nghiệp, gần một phần ba người bị ảnh hưởng bởi dị ứng tại một số thời điểm trong cuộc sống của họ, Một trong mười trẻ em bị viêm da dị ứng

Thời tiết có ảnh hưởng đến đau khớp không?

Phương pháp không dùng thuốc để điều trị trầm cảm nhẹ

Gen và nghiện: điều trị có mục tiêu

Phương pháp tích hợp để giảm các triệu chứng hội chứng ruột kích thích (IBS)

Mười hai (12) điều y đức: quy chế bệnh viện

Mười hai (12) điều y đức: quy chế bệnh viện
Thật thà đoàn kết, tôn trọng đồng nghiệp, kính trọng các bậc thầy, sẵn sàng truyền thụ kiến thức, học hỏi kinh nghiệm lẫn nhau.

Quy chế vào viện chuyển khoa chuyển viện ra viện

Quy chế vào viện chuyển khoa chuyển viện ra viện
Thực hiện các tủ tục vào viện cho người bệnh, thông báo cho khoa nhận người bệnh biết trước để chuẩn bị điều kiện phục vụ

Quy chế công tác khoa dinh dưỡng

Quy chế công tác khoa dược

Quy chế công tác khoa giải phẫu bệnh

Quy chế công tác khoa chống nhiễm khuẩn